כיצד מתמודדים עם ילד שלא יכול לאכול מהעוגה ביום ההולדת? איך מונעים תחושת חריגות בבית הספר ומה עושים כשהתזונה הופכת למאבק משפחתי? כ-100 משתתפים הגיעו לשני כנסים מיוחדים שיזם בית החולים הציבורי אסותא אשדוד, בשיתוף עיריית אשדוד וארגון זכויות הצליאק• המסר המרכזי: צליאק הוא הרבה מעבר להימנעות מגלוטן וההתמודדות איתו מחייבת גם תמיכה רגשית, חברתית ומשפחתית| אשדוד היום
עבור משפחות רבות המתמודדות עם מחלת הצליאק, האתגר אינו מסתיים בבדיקת רכיבי המזון או ברכישת לחם ללא גלוטן. הוא מלווה את הילדים בגן, בבית הספר, במסיבות יום הולדת, בארוחות משפחתיות ואפילו בבילוי פשוט עם חברים. לעיתים, דווקא השאלות הקטנות של הילדים הן שמציבות בפני ההורים את האתגרים הגדולים ביותר.
בבית החולים הציבורי אסותא אשדוד החליטו להרחיב את המענה למשפחות ולהביא את הידע הרפואי והמקצועי גם אל הקהילה. השבוע התקיימו שני כנסים מיוחדים, שבהם השתתפו כ-100 הורים ובני משפחה, במטרה להעניק כלים מעשיים להתמודדות עם המחלה ולחזק את תחושת הביטחון של ההורים והילדים.
לא רק מה אוכלים, אלא גם איך מרגישים
מחלת הצליאק היא מחלה אוטואימונית שבה צריכת גלוטן, חלבון המצוי בחיטה, בשעורה ובשיפון, גורמת לתגובה חיסונית הפוגעת במעי הדק. הטיפול המקובל מחייב הקפדה על תזונה נטולת גלוטן לאורך החיים, אולם לצד ההיבט הרפואי קיימים גם אתגרים חברתיים ורגשיים שאינם זוכים תמיד לתשומת הלב הראויה.
ילד המאובחן עם צליאק נדרש ללמוד כבר בגיל צעיר לבדוק מה מותר לו לאכול, להיזהר מחשיפה לגלוטן ולעיתים לוותר על מאכלים שחבריו נהנים מהם ללא מחשבה נוספת. עבור ההורים מדובר באחריות יומיומית, המשלבת דאגה לבריאות הילד עם הרצון לאפשר לו ילדות רגילה ככל האפשר.
בדיוק בנקודה הזאת ביקשו אנשי המקצוע באסותא אשדוד להתערב, לא רק באמצעות מידע רפואי, אלא גם באמצעות הדרכה שתסייע למשפחות להתמודד עם המציאות החדשה.
שני כנסים, קהילות שונות ומטרה משותפת
הכנסים התקיימו בהובלת מור מיינהרדט, מנהלת המחלקה לתזונה בבית החולים, וד”ר חני טאף-אוליבסטון, מנהלת היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים.
הכנס הראשון נערך ביום ראשון, 1 בנובמבר, במתנ”ס נווה יהונתן והותאם במיוחד למשפחות מהקהילה החרדית באשדוד. הכנס השני התקיים ביום שלישי, 3 בנובמבר, בבניין הנהלת בית החולים, בשיתוף ארגון זכויות הצליאק.
את המפגש במתנ”ס יזמה וארגנה חני שילר, מתאמת קשרי הקהילה בבית החולים, בשיתוף מירי בן דוד, מנהלת מחלקת הבריאות בעיריית אשדוד, ומורן קדוש, פרויקטורית במחלקת הבריאות העירונית.
ההתאמה לקהילות השונות נועדה להנגיש את המידע המקצועי למשפחות ולחזק את הקשר שבין בית החולים לתושבי העיר.
האתגר התזונתי: לא כל מוצר ללא גלוטן הוא בהכרח בריא
במהלך הכנסים הציגה ד”ר חני טאף-אוליבסטון את מאפייני המחלה, דרכי האבחון, חשיבות ההקפדה על תזונה נטולת גלוטן והצורך במעקב רפואי, במיוחד בקרב ילדים הנמצאים בשלבי גדילה והתפתחות.
הגר קליין, דיאטנית במערך הילדים של אסותא אשדוד, התייחסה לאחת הסוגיות החשובות בהתמודדות עם צליאק: כיצד מבטיחים לילד תזונה בריאה ומאוזנת, גם כאשר חלק מהמזונות המוכרים אינם מתאימים לו?
בהרצאתה הדגישה קליין כי תזונה ללא גלוטן אינה בהכרח תזונה מאוזנת. חלק מהתחליפים התעשייתיים עלולים להכיל כמויות גבוהות של סוכר, שומן או מלח, ולכן חשוב להעדיף תפריט מגוון המבוסס על מזונות טבעיים המתאימים לחולי צליאק, תוך הקפדה על מניעת חסרים תזונתיים.
כשההתמודדות עוברת מהמטבח אל הלב
אחד הנושאים המשמעותיים בכנסים היה ההתמודדות הרגשית של הילדים.
מוריה שמחי, עובדת סוציאלית במערך הילדים, הסבירה כיצד האבחנה עשויה להשפיע על תחושת השייכות של הילד, על יחסיו עם חבריו ועל הביטחון העצמי שלו.
המסר שהועבר להורים היה ברור: חשוב לאפשר לילדים לדבר על הקושי, להכיר בתחושות התסכול ולעודד אותם לפתח עצמאות ואחריות המתאימות לגילם.
גם זוהר גבאי, פסיכולוגית רפואית מומחית ובהתמחות שיקומית, ואורנית שביט, פסיכולוגית חינוכית מומחית ובהתמחות שיקומית, עסקו באתגרים ההוריים. השתיים הציגו דרכים לעידוד שיתוף פעולה מצד הילדים, להפחתת מאבקים סביב האוכל ולחיזוק המוטיבציה לשמירה על התזונה הנדרשת.
הגישה שהוצגה מבקשת להפוך את ההתמודדות עם הצליאק מחוויה המתמקדת באיסורים ובהגבלות להתנהלות משפחתית המבוססת על הבנה, שיתוף ואחריות.
גם לקהילה יש תפקיד
לצד ההרצאות הרפואיות והטיפוליות, ניתן בכנסים מקום גם לזכויות המתמודדים עם צליאק ולחשיבות התמיכה הקהילתית.
דן סולומון, מנכ”ל ארגון זכויות הצליאק, הציג את פעילות הארגון למען החולים ובני משפחותיהם.
בכנס שנערך בבית החולים נשאו דברי ברכה בר גרבר, מנהלת מקצועות הבריאות באסותא אשדוד, ומירי בן דוד, מנהלת מחלקת הבריאות בעיריית אשדוד.
חני שילר, שיזמה וארגנה את הכנס במתנ”ס נווה יהונתן, סיכמה את המפגש בסיפוק והדגישה את החשיבות שבהמשך חיזוק הקהילה ובהנגשת מעטפת מקצועית לתושבי אשדוד.
מור מיינהרדט: ״אפשר לגדול, להתפתח וליהנות מחיים מלאים ובריאים לצד הצליאק״
מור מיינהרדט, מנהלת המחלקה לתזונה בבית החולים הציבורי אסותא אשדוד, סיכמה את היוזמה ואמרה:
“בכנסים ביקשנו להעניק להורים ידע מקצועי, לחזק את תחושת הביטחון שלהם ולהראות שאפשר לגדול, להתפתח וליהנות מחיים מלאים ובריאים לצד הצליאק. חשוב לנו להמשיך ולהנגיש את המידע והליווי המקצועי למשפחות בקהילה”.
הרבה מעבר לכותלי בית החולים
היוזמה של אסותא אשדוד ממחישה את חשיבותה של רפואה קהילתית שאינה מסתפקת באבחון ובטיפול במחלה, אלא מבקשת ללוות את המטופלים גם בהתמודדות היומיומית שמחוץ לבית החולים.
שיתוף הפעולה עם עיריית אשדוד וארגון זכויות הצליאק מאפשר לחבר בין מומחים רפואיים, אנשי טיפול, הורים וגורמים קהילתיים, וליצור מעטפת רחבה יותר עבור המשפחות.
בסופו של דבר, מאחורי כל אבחנה רפואית עומדים ילד, משפחה ושגרת חיים שלמה. וכאשר ילד עם צליאק יכול להגיע למסיבת יום הולדת, להשתתף בארוחה משפחתית ולהרגיש חלק מהחברה בלי לסכן את בריאותו, זהו הישג משמעותי לא פחות מההקפדה על התפריט.
באסותא אשדוד מבקשים להעביר מסר פשוט וחשוב: הצליאק מחייב שינוי בהרגלי התזונה, אבל הוא אינו צריך להגדיר את הילד או להגביל את חלומותיו.
