לרגל יום תסמונת דאון הבינלאומי, סיגל דוד-בוקסדורף היקרה, אמא של נועם, ילד תסמותק מתוק ביותר, מפנקת אותנו בטור פרי עטה.
לנו לא נותר אלא לקרוא בשקיקיה כל מילה שיוצאת מהאישה המיוחדת הזאת.
21 כרומוזומים
היום הוא יום תסמונת דאון הבינלאומי, שהוא אחד מ365 ימים של החג הבינלאומי שלנו- בו אנו המשפחות לילדים/ות עם תסמונת דאון ממשיכות להיות גאות גם ביום כה מיוחד זה.
ראשית, אני מברכת את האל במרומים על שהחליט להעניק לי שפע של חיים מיוחדים, ובחר בי ללדת חיים ייחודים במינם .
ביום חג זה אני מבקשת להקדיש את כתיבתי ל- 21 התובנות החדשות, אשר האירו את חיי מלידת נועמיקו לפני כ-5 שנים.
אני מברכת על כל תובנה ועל שדרוגי כאימא בכלל וכאדם ערכי בפרט?
והנה רשימת ה-21 שלי :
- אמצי את הדרך בגאווה במקום לבחור את מסלול הבושה וההסתרה
- המשיכי לדבוק ולאתגר את נועמיקו תוך ציפייה ברוכה במקום לבחור להישען על חוסר התקווה
- זכרי כי רק בתלמים שאת חורשת תוך אמונה שלמה בצדקת הדרך , רק כך יפסע נועמיקו בבטחה ויתקדם בשבילים אל עבר האור
- דעי כי המסע שלוב באתגרים והם נבנים תוך הרהור וערעור על הקיים וזה יכול להתרחש גם תוך כדי הנאה צרופה
- הבחירה היא רק בידייך והאפשרויות הן רבות,ואל תתני לעצמך להסתפק במה שמציעה גברת ״ברירת המחדל״
- אפשרי לעצמך חשיבה יצירתית למען נועמיקו במקום חשיבה חד מימדית תוך שבלוניות אפורה ומשמימה
- פעלי לשילוב ופוררי את חומת המגבלות ואת כבלי ניסיונות ההדרה והמידור
- היי בעלת זקיפות קומה במקום בו מבקשים שתהי שפופה ומבוישת
- ראי כמה אור יש בעיניים של בנך,המבקשות לגרש את החושך הגדול בו היית כשהוא נולד .
- דאגי לפתיחת מעגלים במקום בו ממשיכים לייצר סגירות,קיטלוג ובידול
- זכרי,הנראות בחברה היא חשובה בכל מקום, ופעלי למגר את הסתרה והחבאה,כי אין להן מקום בשום מקום
- כבדי והקשיבי ״לבטן״ במקום לציית באופן עיוור לכל אבחנה רפואית, חינוכית וחברתית
- היי עוגן יציב למשפחות נוספות ברמה הארצית במקום לבסס רק את מה שהוא שלך הפרטי-המשפחתי
- סמכי על תבונת הרגישות שבך,והיזהרי במקום בו השכלתניות החדה והקרה תעקר ותצר את צעדיו שהם גם צעדיך
- ברכי על כל צעד בהתפתחות בנך,כי אין מקום למהר ולדלג לשלב ״הברור מאליו״- כי מה שהיה נהיר וברור קיבל משמעות אחרת מרגע לידת בנך המיוחד
- זכרי,החברה האנושית זקוקה למיוחד בתוכה ועליך לאפשר לה ללמוד כיצד,ולא- אין לך את הפריבילגיה והזמן להיפגע ולהאשים את החברה בכך שהיא קרה ורעה
- אמצי את הסובלנות וכבדי את הקצב של כל אחת ואחד
- ובמקום בו יש בהלה,הנובעת מחוסר מודעות וידע,דאגי למלא ולצמצם פער זה תוך הבנה, אהבה וסובלנות
- גלי סבלנות במקום האצת תהליכים – הכל יגיע בעיתו ובזמנו
- בנית זוגיות ״מיוחדת״ שהחליפה את הזוגיות ״הרגילה״- זה היה שלב של אבן בוחן ראשון, אמיתי וחשוב שצלחתם את ובן זוגך בכבוד
- שנני ״אנחנו יחד כולנו במסע המאתגר״ במקום ״אנחנו לבד במלחמה״ בכל מקום היי שופר לילדים המיוחדים ולמשפחותיהם, הראוים לצמוח בערוגות מטפחות ומטופחות במקום השמתם בבתי גידול ״בחצר האחורית ״…..ווידוי אחד קטן עם יד על הלב:אני מודה בפה מלא שיש מזל רב, שלא ידעתי כי ברחמי יש כרומוזום נוסף…באמת שלא יכולה לדבר על חוכמת הבדיעבד , אך מה שאני באמת יכולה לומר מהיום, מכאן ומעכשיו שזכיתי בפרס הכי הכי גדול שיכול להעניק לי האל . בגיל 42 ,זו אחת המתנות שלא יכולתי לפלל לבואן ,ובאמת ובתמים אני חושבת,שכל מי שעדיין לא נגע בילד מיוחד בצורה כלשהי -חייו יהיו חסרים . ממני אימא גאה על כל כרומוזום שנוצר בגופה, והכי מכל על הכרומוזום השובב הנוסף שחדר לחייה והעמיקם באופן שיד הדמיון לא יכלה לתאר? חג שמח לכל מי שנולד, יום מאושר לכל מי שבדמו זורם כרומוזום נוסף, וחגים מאושרים למי שעתיד להיוולד למשפחה המיוחדת הבאה ?ממני אימא של נועמיקו, הבן שהפך את המילה אושר, למיוחדת שבעתיים עבורה.
